27a2.transformed.jpg

Tiga beradik berjuang untuk hidup

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

PRESIDEN Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM), Taqrir Akramin Khalib, masih terbayang bagaimana sukarnya ibu beliau mendukung dua adik lelakinya yang menghidap hemofilia menaiki kereta Barah dari Sungai Petani ke Kuala Lumpur untuk mendapatkan rawatan.

Mengimbas peristiwa ketika zaman kanak-kanaknya itu, selain dua adiknya, Taqrir Akramin juga menghidap hemofilia, manakala kakaknya pula Adalah pembawa penyakit terbabit.

Katanya, beliau dan kedua-dua adiknya menghidap hemofilia sehingga Tak berupaya berjalan akibat sakit sendi kaki dan lutut manakala kakaknya sihat tanpa sebarang masalah.

“Hemofilia Adalah penyakit genetik kebanyakan dibawa wanita atau ibu. Penyakit itu menyebabkan masalah pendarahan Tak terkawal disebabkan kekurangan faktor pembeku darah dikenali sebagai A (8) dan B (9) dalam darah.

TAQRIR Akramin Khalib (tiga dari kiri) diraikan Pakar dan rakan pada hari jadinya ke-45 ketika pelancaran buku komik ‘The Hemophilia Mysthbusters’ di KL Joutnal Hotel. – Foto Owee Ah Chun

“Oleh itu, saya dan adik-beradik pasrah menderita penyakit ini. Saya menganggap pengorbanan ibu terlalu besar demi memandang kami mendapat rawatan sempurna kerana ketika itu kemudahan perubatan untuk hemofilia hanya ada di Kuala Lumpur,” katanya ditemui pada program sambutan Hari Hemofilia Sedunia anjuran HSM, baru-baru ini.

Kehilangan banyak darah

Bercerita lanjut, Taqrir Akramin berkata, sejak kecil ketika beliau hendak merangkak memang sering mengalami bengkak sendi terutama pada lutut dan lambat baik.

“Bengkak berterusan menyebabkan saya dibawa ke Hospital Kuala Lumpur (HKL) dan disahkan menghidap hemofilia,” katanya.

Penyakit yang dialami itu menyebabkan beliau dan adik-adiknya Tak bebas bermain seperti rakan sebaya kerana mudah mengalami pendarahan sendi dan otot sekiranya berlaku kecederaan.

Katanya, jika pendarahan Tak dikawal keadaan menjadi sukar dan beliau berisiko mengalami kecacatan seumur hidup kerana sendi atau otot yang rosak Tak boleh dipulihkan.

“Saya pernah mengalami kecederaan pada siku. Disebabkan sukar mendapatkan ubat, ia Tak dapat dirawat sempurna. Malah sehingga sekarang siku Tak boleh diluruskan.

TAQRIR Akramin Khalib (tiga dari kiri) berbual dengan Pakar Pertubuhan Hemofilia Malaysia ketika pelancaran buku komik ‘The Hemophilia Mysthbusters’ di KL Joutnal Hotel. – Foto Owee Ah Chun

“Adik lelaki bongsu pula lumpuh Sampai ke pinggang akibat pendarahan di tulang belakang selepas terjatuh ketika bersekolah tadika dan lututnya terpaksa dimasukkan besi.

“Pengalaman paling Tak dapat dilupakan ketika saya mengalami pendarahan teruk selepas mencabut gigi sehingga bantal dipenuhi darah.

“Darah berhenti selepas seminggu. Saya kehilangan banyak darah, ayah terpaksa mencari penderma yang bersesuaian,” katanya.

Tiga beradik lelaki hidap hemofilia

Menyedari keadaan fizikal mereka, Taqrir Akramin dan dua adik lelakinya berazam untuk berjaya dalam pelajaran dan mempunyai pekerjaan yang Tak memerlukan tenaga fizikal yang banyak.

Ternyata penyakit itu Tak menghalang mereka berjaya dalam kerjaya Bila beliau sendiri bekerja sebagai peguam manakala dua adiknya masing-masing Adalah doktor psikiatrik dan pegawai teknologi maklumat.

Pengalaman mengharungi penyakit terbabit dan kepayahan mendapatkan rawatan pada zaman 1980-an sudah ditinggalkan jauh.

Kini beliau bersyukur kerana sudah ada kaedah rawatan lebih mudah iaitu disediakan dalam bentuk serbuk dan cecair yang dicampur serta disuntik pada lengan.

TAQRIR Akramin Khalib (kanan) bersama Pengurus Besar Shire Malaysia Sdn Bhd, Lam Cheng Wei (kiri) dan Jururunding Hemofilia, Hospital Ampang, Dr. Veena Selvaratnam melancarkan buku komik ‘The Hemophilia Mysthbusters’ di KL Joutnal Hotel. – Foto Owee Ah Chun

Rawatan boleh dilakukan di rumah tanpa perlu mendapatkan suntikan di hospital. Beliau dan adiknya terus mengambil suntikan berkenaan yang dilakukan sendiri di rumah.

Risiko tinggi

Sementara itu, Pakar Hematologi, Hospital Ampang, Dr Veena Selvaratnam, berkata hemofilia Adalah penyakit genetik yang kebanyakan dibawa wanita manakala lelaki pula menghidap penyakit ini.

“Kedua-duanya mempunyai risiko mengalami pendarahan tetapi dengan rawatan terbaharu menggunakan pati darah pembeku diambil daripada plasma membolehkan mereka menjalani hidup normal walaupun Tak boleh disembuhkan,” katanya.

Secara kasar terdapat 1,600 pesakit yang sedang mendapatkan rawatan di Hospital Ampang.

Info

*Jenis hemofilia:

  • A (paling kerap) -kurang faktor pembeku 8.
  • B -kurang faktor pembeku 9.

*Tahap hemofilia bergantung kepada jumlah faktor pembeku di dalam darah:

*Risiko:

Tiga beradik berjuang untuk hidup

Related posts:

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *